

去年6月,当Lynsey Swinscoe注意到她13岁的儿子Jake鼻塞、流泪时,她只能有一个解释。
“我想一定是花粉热,”来自威尔特郡的41岁的林赛说。“所以我给他买了一些抗组胺药,看看是否有用。”
他们做到了。但当杰克的父亲,42岁的亚当几周后回到家时,他发现了一些奇怪的事情。
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“亚当在军队里,”林赛说,他是国防部的一名公务员,“当他看到杰克时,他注意到他的鼻梁看起来肿了。我没有注意到这种逐渐的变化,因为我和杰克在一起的时间太长了。”
虽然父母双方都没有过分担心,但他们还是给杰克预约了全科医生,全科医生立即把他送到急诊室,CT扫描显示他的头骨里有一个生长物。
林西说:“它有一个鸡蛋那么大,压迫着他的大脑,这就是引起花粉热样症状的原因。”
突然,这家人发现自己陷入了医疗紧急状况,杰克被转移到南安普顿大学医院的皮亚姆布朗科,这是一家专业的癌症中心。
那里的医生给出了一个令人震惊的诊断——杰克得了第三期肺泡横纹肌肉瘤(ARMS),这是一种散发性、侵袭性的软组织癌,主要影响青少年和年轻人。由于肿瘤的位置,无法切除。由于癌细胞已经扩散到他的淋巴结,杰克接受了紧急化疗。
林赛说:“我们被告知杰克在5年内只有20%的存活机会,但他非常渴望继续接受治疗,过自己的生活。”他的顾问说她从没见过这么坚定的孩子。”
ARMS可发生在身体的任何部位,症状因肿瘤的位置、大小和扩散而异。
杰克接受了9个周期的化疗和6周的质子束治疗——一种靶向的、高剂量的放射治疗。
“杰克非常喜欢运动,是赛车的忠实粉丝,喜欢水里的一切,”林赛说。“看到他身体不适,错过了他最喜欢的活动,我很难过。”
11月的核磁共振显示,肿瘤缩小了90%,杰克的淋巴结也没有癌症。但在3月份,后续扫描显示,虽然肿瘤已经消失,但癌细胞已经扩散到杰克的脊髓和大脑周围的液体中。
林赛说:“他的回答是,‘没关系,我现在能接受什么治疗呢?’”咨询师不得不解释说,这种病无法治愈。”
下个星期,杰克因脑部肿胀而严重发作。
他的母亲说:“如果杰克在48小时内没有反应,我们不得不决定取下他的呼吸机和镇静剂。”“但他第二天醒来时,以真正的杰克风格问我们为什么哭。
“我们把他带回家,亚当为杰克安排了一辆莲花超级跑车,这对他来说是一个梦想成真。
“有时我早上醒来,发现他和他的姐姐艾娃一起爬上了床。他和她之间的关系令人难以置信——他们的亲密关系帮助他恢复了正常。”
林茜对杰克处理预后的方式印象深刻。她说:“有一天,我发现他正在创建一个Word文档,里面有一个淡蓝色的棺材和淡蓝色的花的图像。他希望自己的葬礼是一场庆典,更像是一场派对。
“当我和杰克谈起死亡时,他告诉我,他很生气,因为他没有机会过自己的生活,但他相信,这对我们来说比对他来说要困难得多。”
杰克于4月26日去世,他的母亲说他的葬礼就像他计划的那样:“司仪结束演讲后,她说,‘现在,谁准备好参加派对了?,法瑞尔·威廉姆斯的《快乐》开始播放。他的朋友们沿着过道跳康加舞来到他的棺材前,停下来与棺材击掌或轻拍告别。我无法想象没有笑容的葬礼,但我们非常想念他。”