
我有几种自身免疫性疾病:桥本氏甲状腺炎、银屑病和银屑病关节炎、乳糜泻和系统性红斑狼疮。

目前还没有治愈我自身免疫性疾病的方法。
卫生保健专业人士将自身免疫性疾病定义为,当免疫系统(通常通过对抗细菌和病毒来保护身体免受感染)攻击身体自身的健康细胞,从而表现异常时,就会发生自身免疫性疾病。
这会引起关节、器官、血管、肌腱、皮肤等部位的炎症。
许多人认为它有一个过于活跃的免疫系统。
虽然有些症状是重叠的,但我的每一种自身免疫性疾病都是不同的。它们同时存在,因此是共存的。
这些疾病都不是传染性的,目前还没有治愈它们的方法,它们的病因也不清楚。
我们只知道,有些人的基因使他们容易受到这些条件的影响,而环境因素会触发这些条件。
例如,有可能是压力,荷尔蒙变化,或者是轻微的感染,比如感冒病毒,触发了我的。其他人可能会在怀孕、外伤或受伤后出现自身免疫性疾病。
这一切都始于我14、15岁的时候,我的头皮、耳朵和肘部开始出现皮肤干燥。我全身酸痛,这对我来说是个问题,因为我代表学校参加曲棍球、网球和田径比赛,而我的大部分业余时间都在运动、游泳或骑自行车。
我记得有人告诉我,这可能是“成长的痛苦”和湿疹的结合,我长大后就会好了。
实际上我得了银屑病,但要过10-12年我才被确诊。我现在知道,在银屑病中,免疫系统会导致皮肤细胞发育过快,它们会累积成称为斑块的疼痛干燥斑块。银屑病会影响关节,并发展成关节炎的一种形式,这就是发生在我身上的事情。
当我开始上大学的时候,我仍然感到隐隐的疼痛,当我开始感到疲倦的时候,我去了学校的一个临时诊所。医生告诉我,很多学生都有腺热,我应该休息,它会过去的。
在那段时间里,我完全停止了体育运动,发现学习和兼职工作让我筋疲力尽。回顾过去,我想我可能经历了自身免疫性症状,但我真的没有精力或世俗去追求一个更准确的诊断。
在我20岁出头的时候,极度的疲劳又回来了,我也出现了一些新的症状:一直觉得冷,头发稀疏,眼睛周围浮肿,肾脏感染,间歇性胸痛。我当时全职工作,发现很难集中精力,甚至很难起床。
“当我在巴黎度假时,这种情况达到了顶峰,当时我筋疲力尽,几乎不能走路,只想睡觉。”
我记得我强迫自己走上圣母大学所有的台阶,并感到这是一个真正的胜利,当这应该是我这个年龄的人可以轻易做到的事情——特别是一个人谁喜欢越野和过去跑1500米的乐趣!
经过更多的检查,我被诊断为桥本甲状腺炎,后来发展成甲状腺功能减退症。当免疫系统攻击甲状腺中的健康细胞时,就会发生这种情况。
作为一名健康的素食主义者,我很震惊地发现甲状腺功能不活跃也会导致高胆固醇——因此导致胸痛。医生解释说,在我的余生中,我必须每天服用替代甲状腺激素片(左甲状腺素)。
我的甲状腺功能还需要定期检查,剂量也需要不时调整,因为我的甲状腺功能从来没有完全平衡过。这是一个相当复杂的反馈循环,所以对很多人(包括我自己)来说,确诊并接受左甲状腺素治疗并不意味着所有症状都消失了。
有时我的血糖水平会超出正常范围,这让我感到疲劳,眼睛浮肿。当我洗头发的时候,我的头发也开始脱落。
几年后,我的肘部开始僵硬。医生告诉我很可能是网球肘,但没有好转;当我的脚趾开始肿胀时,他们告诉我可能是痛风!
我开始试着研究我可能出了什么问题。当我的手和膝盖摸起来发热、疼痛和肿胀时,我的医生让我去看风湿病专家,他证实我患有银屑病关节炎(PsA)。
虽然我当时只有20多岁,还以为关节炎只有老年人才会得,但最终得到诊断,实际上是一种解脱。我的雇主怀疑我有什么问题,甚至让我很难去看医生。
风湿病医生给我开了双氯芬酸,我无法忍受,因为它会引起胃肠道问题等副作用。

甲状腺功能减退是什么?甲状腺功能减退症是指甲状腺分泌的甲状腺激素不足以满足身体的需要。了解更多。读到现在
我们讨论了开始使用药物甲氨蝶呤,但它有许多副作用,并限制计划生育的人使用它。所以我决定不这么做。
排在第二位的是磺胺嘧啶,但我对它过敏。我经历了头晕,呼吸困难,焦虑,荨麻疹,出汗,红肿的脸,喉咙肿胀。
我的风湿病医生后来证实我经历了过敏反应,我应该去急诊室。
几年后,我又有了一次过敏反应;这次是一种叫做甲氧苄氨嘧啶的药物。从那以后,我了解到磺胺嘧啶和甲氧苄氨嘧啶属于磺胺类药物,对它们过敏可能意味着狼疮。
根据这些经历,我不愿意服用任何新的药物。因此,在接下来的几年里,除了扑热息痛,我没有服用任何更强的药物,同时继续去看我的风湿病医生,对我的膝盖进行抽吸,这包括在关节内插入一根长针,以排出滑膜积液。
对我来说,最具挑战性的时期是在我30岁出头的时候,那时我开始出现新的、更加虚弱的症状。除了PsA导致关节肿胀外,我的肌肉和肌腱也开始感到疼痛和肿胀。
“有时我觉得很虚弱,爬一段楼梯都很困难,我不能不停下来休息一下。”
感觉就像经常得流感一样。我的身体会感到很重,长时间坐在椅子上是一项巨大的努力。如果我打了个盹,我醒来时不会觉得休息好了,准备好要走了;之后我常常感觉更糟。这就是普通疲劳和疲劳的区别,这是我到目前为止经历过的最严重的疲劳。
我当时是全职工作,同时还要不断接受医疗预约。我会做一些测试,测试会恢复正常,我必须重新预约,然后会安排新的测试 他们会恢复正常。这种情况至少持续了两年。
似乎没有连续性的诊断,我甚至有一个医生谷歌我的症状在我面前。我住在英国,是英国国民健康服务(NHS)的坚定支持者,有过无数的美好经历。但是当时,我登记的手术没有达到要求的标准,所以护理质量委员会最终关闭了它。
我知道我的症状和关节炎不同,原因一定是另一种炎症,所以我花了很多时间阅读其他自身免疫性疾病。当我开始经历口腔溃疡、记忆力问题和脸上的蝴蝶皮疹时,我开始怀疑自己可能患有狼疮。
红斑狼疮是由紫外线引起的,我注意到的一件事是,我经常在假期感到不舒服。经过几次血液检查,一位风湿病学家最终确诊为系统性红斑狼疮。
尽管这是一个没有人愿意接受的诊断,但我却怀着一种奇怪的希望;至少我得到了确诊,可以专注于治疗。
风湿病医生和风湿病护士非常支持。我们讨论了治疗方案,医生给我开了维生素D、叶酸和羟基氯喹。在经历了后者的问题后,他们给我开了甲氨蝶呤——我在20多岁时决定不吃这种药。
治疗自身免疫性疾病的主要方法是开一些抑制免疫的药物。然而,在我的情况下,除了这些自身免疫性疾病,我还患有选择性IgA缺乏症。这是一种免疫缺陷,我可能生来就有,这让我更容易受到某些类型的感染,主要是在肠道和呼吸道。
我不抽烟,但在过去的10年里,我得了支气管炎(两次)、喉炎、扁桃体炎(几次)和肺炎。因此,我一直担心服用会进一步抑制我的免疫系统的药物。
权衡持续炎症(进一步的关节损伤和更高的心血管疾病风险)与服用抑制免疫的药物的潜在风险,一直是我面临的两难境地。对药物过敏是一个真正的问题,虽然很多人对甲氨蝶呤的耐受性很好,但我一直渴望根据过去的经验开始服用这种药物。

我的诊断令人沮丧。
对我来说,寻求诊断是一段漫长而令人沮丧的旅程,而患有自身免疫性疾病的人往往也是如此——尤其是狼疮,它可以模仿许多其他疾病。
如果你认为自己可能有自身免疫性疾病,或者你已经有了自身免疫性疾病,或者你已经有了第二种疾病,问问医生,他们是否会考虑进行抗核抗体(ANA)测试。
该测试检测血液中的抗核抗体,是自身免疫性疾病的一个指标。
其他因素也可能导致ANA阳性结果,所以与医生讨论结果很重要,这样他们就可以考虑你的症状并考虑进一步的检查。
自身免疫性疾病对我的生活影响很大;从因为不能再拉住琴弦而放弃低音吉他,到膝盖和肌腱缺乏继续冲浪所需的力量和灵活性。
然而,除非我有照明弹(即使举起水壶都很困难),否则我仍然可以骑自行车、游泳和打鼓(轻轻地)。我也有一个非常支持我的伴侣和一个善解人意的雇主。
我试着把注意力集中在我仍然在做的事情上
可以和我的风湿病医生一起工作,防止我的关节和肌腱受到进一步的损伤。