一个新的数字平台即将掀起革命谢菲尔德大学和英国MND研究所的研究人员发起了针对MND患者的新临床试验
新o在线服务将使来自英国各地的大量MND患者能够参与pio从不学习，无论何时他们住在这里
该数字工具将解决目前对MND患者存在的物理障碍，帮助他们获得和参与研究，并对加速寻找治疗这种退行性疾病的方法产生重大影响
研究人员将与参与者进行远程接触，减少研究的成本和时间长度，并促进对标准化数据的访问，从而更好地理解MND
运动神经元疾病（MND）患者将有更多机会参与突破性研究，这要归功于一个旨在加速寻找治疗这种使人衰弱的疾病的新数字平台。
这项创新的数字服务是由谢菲尔德大学和英国MND研究所的研究人员设计的，它将使大量MND患者更容易、更快捷地参与旨在推进该疾病治疗的重要科学研究。
MND研究中的远程医疗（TiM-R）将英国所有的MND研究汇集到一个地方，以解决目前使患有退行性疾病的人难以访问和参与研究的物理障碍。
开发人员希望它将对加速治疗产生重大影响，从而减缓或阻止MND的进展。
谢菲尔德大学谢菲尔德转化神经科学研究所（SITraN）的研究员和成员利亚姆·诺克斯博士说：“许多患有MND的人目前不得不长途跋涉去医院参加研究。我们也听说过一些人往返两个多小时去参加临床试验的故事。
“我们的数字平台让这个过程变得更容易，让人们可以选择在家学习和参与——无论你住在英国的哪个地方。”这减轻了MND患者的研究负担，也使MND研究人员更容易招募来自不同背景的人。”
他补充说：“通过简化研究过程和建立一个强大的患者社区，我们希望加速MND研究的重大进展。
它还强调了合作临床试验的机会，并可以帮助制药公司直接接触到MND患者。我们希望这种双向过程将有助于加快找到治疗方法。”
该平台将使来自英国各地的大量MND患者参与研究，无论他们住在哪里。该平台允许参与者一次自行参考多个研究，并远程提供数据，而不必亲自前往预约，从而使更多人有机会参与广泛的MND研究。
在TiM-R注册后，参与者可以通过他们的TiM-R账户收到有关研究的信息和研究进展的更新。他们还将收到研究问卷，这将使研究人员能够收集信息，了解用户可能有资格参加哪些研究，并进一步了解这种情况。这一切都是通过发送消息到他们的TiM-R帐户来完成的。
来自贝德福德郡的MND患者珍妮·斯塔克利（Jennie Starkley）使用了这个新平台，她说：“作为MND患者，参与研究可能具有挑战性。医学研究中心的远程医疗让我更容易参与进来。它真的很好用，我可以在自己家里舒适地学习，而不需要旅行或亲自预约。
“我认为这将是一个很好的包容工具，对于那些行动不便，无法前往国防部中心参与英国各地发生的奇妙研究的人来说。我很高兴看到这将使我有机会为重要的研究做出贡献，并感觉自己正在发挥作用。”
MND研究人员将受益于这个新平台，因为它能够找到潜在的参与者并与之互动，减少进行研究的成本和时间长度，并且能够访问安全数据库中的标准化数据，从而更好地了解MND。
该平台由LifeArc、MND协会、My Name'5 Doddie基金会和美国国家卫生与保健研究所（NIHR）资助，托管在在线患者门户网站MyPathway上。
SITraN的转化神经学教授、谢菲尔德教学医院的名誉神经学顾问、英国MND研究所的联合主任Chris McDermott教授说：“我们新的MND研究平台是与MND患者、MND研究人员和制药行业的成员共同设计的。因此，我们有了一个平台，可以满足所有希望尽快找到更好治疗MND的利益相关者的需求。”
运动神经元病（MND），也被称为肌萎缩性侧索硬化症（ALS），是一种影响大脑和脊髓运动神经的退行性疾病。每300人中就有1人有患MND的风险。大多数患有MND的人都在60多岁和70多岁，但它可以影响所有年龄段的成年人。
很少有人在确诊后能活过5年，目前大多数治疗方法只能适度延长寿命。MND是一组具有多种病因的疾病，而不是单一的根本原因，这是其难以治疗的部分原因。
随着MND症状的恶化，研究很难招募具有不同经历和背景的参与者，这意味着大型研究可能需要数年时间。有必要加快这一进程，以便能够改变人们的生活。这个新平台的引入将对此产生重大影响。
如果您是患有MND的人，并想加入研究平台，请点击链接：https://bit.ly/TiM-R
