当女儿艾米丽抱怨身体不舒服时，希瑟·苏以为她是晕车了。
但当她带着四岁的孩子做扫描时，发现她得了一种致命的癌症。
艾米丽被诊断出患有一种致命的小儿脑癌，叫做弥漫性内在脑桥胶质瘤(DIPG)。
她的父亲BJ是一名医生，他说这段时间“感觉就像一场噩梦在我们面前慢慢展开”。
他说:“一开始，肿瘤夺走了艾米丽的笑容，这让人心碎。”
“最终，她还丧失了走路、说话、听力甚至吞咽的能力。”
这个“有趣、古怪、温柔、勇敢的小女孩”的生活开始改变。
这名学龄前儿童每天接受六周的放射治疗，每次治疗都需要全身麻醉，以帮助她在手术过程中保持静止。
苏太太说:“艾米丽接受了DIPG患儿唯一可用的治疗——一轮姑息性放射治疗。”
“然后我们等待着，享受着我们可以一起创造特别回忆的时光。”
在艾米丽生命的最后几个月里，这家人努力珍惜和女儿在一起的每一刻。
苏太太说:“艾米丽的遗愿清单上有一项是参观灯塔，并登上灯塔的顶端，我们做到了。”
确诊七个月后，艾米丽在家中去世，年仅五岁。
她留下了父母、10岁的妹妹凯特琳和9岁的妹妹安娜贝尔。
“言语无法完全描述失去自己孩子的痛苦，”苏医生说。
“这是一种深沉而痛苦的悲痛，任何父母都不应该承受这种痛苦。
“无论她去哪里，她都会带着她最喜欢的玩具大象艾丽。
“直到今天，为了纪念艾米丽，我们每逢家庭假日都带着埃莉。”
DIPG是100%致命的，对这种疾病的研究资金有限，往往让家庭自己筹集资金。
这对夫妇现在正尽其所能，确保没有父母像他们一样遭受毁灭性的损失。
为了纪念艾米丽，11名自行车手将在6天内从科斯丘什科山出发，骑行近500公里到达伍伦贡。
筹集到的所有资金将用于澳大利亚首个名为Levi’s Catch的临床试验，旨在为患有这种疾病的儿童提供第一个有效的治疗方法。
这项研究首次在美国以外启动，由兰德威克悉尼儿童医院的医生进行，将利用儿童自身的免疫系统专门针对DIPG。
这一过程包括在实验室中将CAR-T细胞(一种白细胞)从患者体内取出，然后对其进行基因改造，使其靶向并攻击致命的癌症。
然后将免疫细胞注入儿童体内，扫描并摧毁有害的癌细胞。
这家人还会见了新南威尔士州卫生部长莱恩·帕克(Ryan Park)，讨论了可用治疗方案的缺乏以及政府可能提供的支持。
苏女士说:“尽管DIPG是一种致命且具有侵袭性的肿瘤，但自人类登上月球之前的半个多世纪以来，针对儿童的治疗方法一直没有改变。”
“我们无法改变发生在我们家庭身上的事情，但我们可以尽我们所能来改变其他被诊断为DIPG的孩子。”
?New南威尔士的父母查尔斯和布里奇特·普尔曼在2020年10月失去了9岁的女儿伊维后，也在提高人们对这种疾病的认识。
这对夫妇在接受悉尼2GB广播电台采访时表示:“当你被诊断出患有这种疾病时，你就会死去，这是我们无法接受的。”
“我们需要创造解决方案和选择。”
