从我7岁起，母亲就告诉我和姐姐，如果有人问乔尔过得怎么样，我们应该告诉他们他“很好”。我的哥哥乔尔，当别人来访时，他呆在自己的房间里，不跟我们一起去看望家人。我不太喜欢邀请朋友来家里，因为他穿着无袖汗衫瘫坐在沙发上，茫然地望着天空，自言自语地笑着。
晚上躺在床上，我在浴室里听着哥哥神秘的音景。他含糊不清的话语和窃笑透过我们之间薄薄的一堵墙传了出去。他用一种我听不懂的语言对假想的听众讲话，发出嘶嘶声，就像在和蛇说话一样。我用枕头捂住耳朵，深埋在被窝里，结果毫无用处。
我担心乔尔的问题可能就在我体内，它“遗传在我们的家族”。我从来没有问过我的父母，为什么乔尔几乎没有笑，为什么他吹嘘他要以创纪录的时间游过英吉利海峡的计划。我知道这些话题是不能讨论的。我父亲希望他唯一的儿子成为一名医生，这是犹太裔美国人非常尊重的职业。他对乔尔成绩差的失望和愤怒导致他经常责骂乔尔，包括“你这个白痴，为什么你就不能正常一点？”
在20世纪50年代和60年代，精神分裂症通常被归咎于母亲的养育方式——她在婴儿时期和之后的几年里对孩子的排斥。由于我父母的不断否认，乔尔直到25岁左右才被诊断出来。由于缺乏诊断，我们都不知道如何为他提供他所需要的：治疗、药物和社会支持。
今天，精神分裂症被认为是一种始于子宫内的基于基因的神经发育障碍。最近的研究表明，美国大约有370万成年人有这种疾病或其他精神分裂症谱系障碍的终生病史。虽然精神分裂症的典型发病是在青春期晚期或成年早期，但认知功能障碍可能更早出现。我哥哥就是这样。他从13岁开始退回到自己的世界。
面临的挑战是，家庭成员对他们所爱的人的变化感到不知所措和困惑，往往不寻求帮助，特别是如果这个人没有明显的自残或伤害他人的风险。这种对可用资源的忽视可能对正在受苦的人产生负面影响。
直到我妹妹上了大学，我们才知道乔尔到底出了什么问题。一天，她的心理学教授给她讲精神分裂症，描述了与不存在的人说笑、妄想和思维混乱的症状。她敦促我们的父母带乔尔去看精神病医生，他可以提供诊断和治疗。他们拒绝了，仍然希望当时24岁的他能“长大走出这个阶段”。
当他们最终同意接收他，他也得到了诊断时，我正在外面上大学，抗议越南战争，抽大麻，把我哥哥从家谱上抹去。当被问及我是否有兄弟姐妹时，我会说，“一个姐妹。”
我的父母从未见过我大学时的男友马克，因为那需要把他带到乔尔也住的家里，而我也没有告诉马克他的事。大学毕业后，我和马克一起旅行了16个月，游历了非洲和亚洲。回到美国后，我们和马克的家人住在一起。我父母来吃晚饭，令我懊恼的是，他们把乔尔也带来了。30岁时，他看起来像一个年老而烦恼的人。他那件超大号的t恤挂在他6英尺高的瘦削的肩膀上。他那皱巴巴的卡其裤随意地卷到小腿中部，突出了他那双穿得很旧的人字拖。
马克的妈妈转向我，扬起眉毛，满脸疑惑。
马克也困惑地看了我一眼。
我的脸和我的红头发很相配。“他是我弟弟，”我咕哝着，希望自己能消失在白地毯里。
为了逃避这令人难堪的时刻，我冲过去拥抱父母，然后走到乔尔身边。
“嗨，咪咪，”他开始说，弯下腰给了我一个快速的拥抱，并在我的脸颊上尴尬地吻了一下。“欢迎回家。”我已经知道，接下来他会从有限的话题中提出一连串的问题：食物、餐馆和厕所。
他用拇指和食指轻轻捋了捋自己的平头，好像要除掉一只讨厌的昆虫。“饭菜怎么样？”他问，指的是我们的旅行。“你吃过美国食物吗？”洗手间是什么样的？”
他连珠炮似的把问题脱口而出，不等别人回答，好像要在忘记之前把问题说出来。
＊＊＊
乔尔一生中的大部分时间都和我们的父母住在一起，20世纪80年代，他和父母一起从纽约市搬到了佛罗里达州的劳德代尔堡。父亲去世几年后，50多岁的乔尔搬到了自己的公寓，离母亲很近。他每天都去看望她，并在她家吃饭。他从没交过朋友，也没谈过恋爱。我们的母亲从未提起过乔尔的精神疾病。
在接下来的几年里，我每年都去看望我的母亲和弟弟。在这个时候，乔尔接受了药物治疗，但经常不听话。
当我的儿子们进入十五六岁的时候，任何反常的行为都会让我担心他们会变得像乔尔一样。他们两个都没有。
2001年母亲去世后，我和妹妹突然被迫承担起照顾我们几乎不认识的弟弟的角色。我们不知道别人对我们的期望是什么。如果我们的母亲死后对乔尔有什么计划，她也从没说过。
在接下来的十年里，我经常去看望乔尔，从亚利桑那州的图森到劳德代尔堡。他的日常生活变得清晰起来：他会列出长长的待办事项清单，包括刷牙和拿报纸。他会把六个红色塑料杯整齐地排在折叠桌上，提醒自己喝水。他每天都会在同一时间乘公共汽车去Golden Corral餐厅，吃一模一样的自助餐。当比克笔的包装改变时，乔尔和我花了几个小时在商店里寻找他总是买的那支笔。当他的老花镜坏了，他拒绝买一副新的，而是把它们粘在前面，把它们粘在一起。
随着时间的推移，我明白了乔尔的特质——由他的疾病带来的——促成了他独特的精神。他古怪的生活习惯提供了结构和舒适。任何变化都会带来压力和困惑。
但在我的照顾角色中，最困难的部分不是帮助他的日常生活，而是学会适当地与他沟通。我不想用我父母那种居高临下的方式和乔尔说话，但我没有榜样可以改变我的行为。当乔尔告诉我他已经停止服药时，我记得母亲是怎么回答的：“你必须吃药，否则我就把你送进精神病院。”我没兴趣威胁他。相反，我找到了一种方法，带着尊重和他谈论继续服用他的药物的重要性。我混在一起，试图避免控制战。
虽然和一个没有表现出影响的兄弟姐妹发展亲密关系是一件很有挑战性的事情，但我还是对乔尔表示了尊重，认为他是一个功能相对较高的精神分裂症患者。我想过让他住得离我近一点，但意识到这对他来说太麻烦了。
在乔尔难得的一次图森之行中，我的亲密女友和我们一起去了他毕生的爱好——钱币收藏商店，并在金畜圈（Golden Corral）吃了晚餐。他古怪的谈话并没有使她感到不安；她欣赏他，因为他是一个残疾人。我背负了这么长时间的耻辱开始转变为接受我的哥哥。
离开他的公寓时，乔尔看着我，嘴角上扬，露出一丝微笑。这将是我们最后一次见面。“谢谢你来看我，咪咪。我玩得很开心。我很快就会到图森来看你的。”我猜他也变了。
乔尔在睡梦中去世，享年67岁，对于一个患有精神分裂症的人来说，这是一个漫长的生命。他的邻居在外面看到了他的报纸，知道出事了。
＊＊＊
我母亲去世后，我不知道如何照顾我弟弟。大约五分之一的美国成年人，即大约5300万人，被认为是无偿照顾家庭成员的人，比如父母或祖父母，配偶或伴侣，或患有慢性精神或身体健康问题的兄弟姐妹。像我一样，他们常常被繁重的责任压得喘不过气来，不知道护理的复杂性，也无法利用可能提供帮助的卫生系统。但它并不一定是这样的。
我希望我的家人能开诚布公地、充满爱地讨论我弟弟未来的照顾问题。如果不是因为乔尔的残疾而感到羞耻，我会问一些问题，让自己了解他的情况，并了解作为一个照顾者的情绪起伏。
照顾弟弟挑战了我的能力，常常让我感到沮丧。但它也让我变得更有同情心，尤其是对那些患有慢性精神疾病的人。我知道如果乔尔今天还活着，他就不会是家族秘密了。我一定要让他知道，我们全家都爱他，珍惜他。
Mimi Nichter是亚利桑那大学人类学学院的名誉教授。她是多本书的作者，并在学术期刊和《新闻周刊》等媒体上广泛发表文章。她的最新著作《人质：恐怖主义、创伤与复原的回忆录》目前正由一位经纪人出版。
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