

每个人都喜欢一个好故事,丽兹·帕里什知道她的故事具备所有必要的条件。它讲述了一个生病的小男孩和一个忠诚的母亲,阴谋反对人类的邪恶科学家,非法基因实验和一个为超级富豪服务的秘密企业,这些富豪前往国际水域寻找永恒的青春。她以TED演讲主持人的流畅和好莱坞明星的魅力,以及遗传学家的自信和术语来讲述这个故事。她都不是,但她看起来可能是。一些人称她反建制,另一些人称她是骗子。在该领域工作的科学家对她的说法持批评态度。尽管有这些批评,她还是继续说,她只是想讲述她的故事。“媒体真的歪曲了事实,”她说。于是,她盯着面试官,喝了一口咖啡,从头开始。
2011年,帕里什是一位有两个孩子的美国中年家庭主妇,对遗传学有着奇怪的兴趣。她在大学里开始学习自然科学,但后来退学了。这段经历使她加入了一个为干细胞在医学上的应用辩护的组织。当时,美国总统乔治?w?布什(George W. Bush)曾以伦理问题为由,冻结了对此类研究的公共资助。
2013年,帕里什的一个孩子被诊断出患有1型糖尿病,这是一种自身免疫性疾病,患者的胰腺停止分泌胰岛素。她解释说,这改变了一切。她说,她第一次带孩子去看医生时,经历并不好。帕里什没有询问胰岛素笔、血糖仪或饮食。她询问医生是否有可能转向实验性基因疗法,但效果并不好。“他让我觉得问这个问题很可怕,好像我是个坏人。但与此同时,有些孩子正在死去,”她说,情绪激动不已。“他们把我的问题当作对系统的攻击,而且没有给我答案。”所以,她决定自己去寻找。
帕里什解释说,她成为一名科学家是为了找到治愈儿子的方法。她没有医学或生物学的学位,但她说她参加了很多会议,自学成才。她创立了自己的科技健康公司Bioviva,以筹集资金和研究对抗与衰老有关的健康问题的基因疗法。她招募了该领域的知名基因专家,比如哈佛大学和麻省理工学院的教授乔治·丘奇(George Church)。当她意识到自己已经到达了科学知识的极限时,她决定进入未知的领域。她不再继续在老鼠身上进行实验,而是在人类身上进行试验。
事实上,她决定在自己身上进行七次试验,为此她不得不首先前往哥伦比亚,然后进入国际水域,以逃避大多数西方国家施加的法律限制。“总得有人这么做,”当被问到这个问题时,她为自己的决定辩护。“如果有人必须死,我宁愿做那个冒这个险的人。”帕里什没有死,但治疗确实有一个她理解并愿意接受的副作用:表观遗传再生。就像一个漫威漫画人物一样,这位科学企业家冒着风险成为第一个不会衰老,而是会恢复活力的人。根据帕里什的说法,端粒是追踪衰老的12种生物标志物之一,根据端粒的测量,她已经年轻了30多年。她说,她是第一个,但不是唯一一个接受这个过程的女性。
帕里什坚持认为,她的公司只向走这条路的客户提供咨询,而且由于捐款和私人投资,公司在财务上是可持续的。当被问及是否有更多人追随她的脚步,尝试这种非法鸡尾酒时,她的回答是肯定的。“在医疗旅游领域,人们正在销售基因疗法。有很多人和我经历过同样的治疗,”她说。她的案子引发的兴趣催生了一个规模虽小但利润丰厚的行业,帮助像她一样有兴趣摄入非法基因鸡尾酒以寻求永葆青春的超级富豪。近年来,巴拿马和洪都拉斯等国修改了法律,允许这种基因治疗,并成为这个规模虽小但价值数百万美元的产业的所在地。

53岁的帕里什看起来确实比实际年龄年轻得多。她说话的时候脸上没有一丝皱纹,颧骨圆润得像桃子。她说她从未做过整形手术,但她的故事真的与美学无关。她想永远年轻——这并不一定意味着她看起来很年轻。不过,粗略地回顾一下近几个月来媒体对她的报道,就会发现大部分报道都集中在她年轻的外表上。在现代关于永葆青春的故事中,从《多里安·格雷的肖像》到最近的《物质》,你的外表至少和一个人的健康一样重要。这种优先顺序在现实生活中似乎也是如此。帕里什不情愿地承认,外表在这一切中起着重要作用。她的长相是她的名片。
每个人都喜欢好故事,但帕里什的故事太好了,以至于许多科学家都怀疑它的真实性。他们质疑她缺乏道德,不遵守法律。他们指出,这些结果没有发表在任何严肃的科学期刊上(由于违反了法律,也不可能发表),因此是无效的。无论如何,她的故事在该行业引发了很多争论。它也是一个很好的工具,可以用来解释科学进步的缓慢过程是如何运作的,以及长寿的商业、实验的法律监管,以及我们对美丽和永葆青春的痴迷。
Parrish在阿利坎特长寿世界论坛上解释了她的业务是如何运作的,EL PAíS也参加了该论坛。听众中还有加泰罗尼亚Oberta大学健康科学研究主任、英国莱斯特大学教授Salvador Macip。“从市场营销的角度来看,这是一次精彩的演讲,”领导一个癌症和衰老研究实验室的马西普说。“你必须认识到,这是基于她的公司正在做的有效的科学工作,”他大胆地说。“但另一方面,他们的紧迫感促使他们匆忙行事,试图超越所有的科学逻辑。科学是缓慢的;要取得成果,我们需要时间。帕里什想要年轻,而不是为了她的孙子们。这导致她走危险的捷径。我们仍然不明白这项技术是如何工作的。”
企业家的话语确实有一种反向否定主义的特征。这与反Covid疫苗的观点背道而驰。支持这种说法的人说,这种疫苗是一种实验性药物,批准得太快了,其速度可以用疯狂的阴谋论来解释。帕里什则处于这个连续体的另一个极端。她说:“研究人员只想研究他们感兴趣的领域,研究业务所在的领域。”她谈到了这项研究产生的收入,但没有具体说明她自己的公司赚了多少钱,她只会给出一般的答案。她说,每个人都应该接受她所接受的治疗,“实际上,拖延治疗几乎是一种谋杀。”在40分钟的采访中,她反复强调,每年有3600万人死于无法获得基因治疗。她没有解释这个数字的来源。马西普说:“在否定论者和这个案例中,人们缺乏对科学时间表如何运作的了解。”尽管他和他所在领域的几乎所有专家都承认,基因治疗的进展并不像它应该的那样快。
基因疗法是一种利用基因来治疗或预防疾病的技术。它们通常是通过注射一种带有正常人类DNA的无害病毒来取代患者体内的异常DNA。这是一种纠正生物错误的方法,这种错误可能包含在每个人出生时的基因说明书中。
一开始,基因疗法被认为是医学革命,但在20世纪90年代,基因疗法被指责为几名癌症患者死亡的原因,研究工作陷入停滞。近年来,由于它们在CRISPR等技术中的应用,人们对它们的兴趣重新燃起。但它们的使用还远远没有普及。它们的价格标签(从10万美元到数百万美元不等)、效率的不确定性以及某些制药策略阻碍了它们进入市场。基因疗法既是一个大新闻,也是一个警示故事。“在Bioviva,他们正在推动这一领域的发展,”Macip解释说。“他们正在获得私人资金,并招募许多专家。”他认为这是一件好事,因为它可以促进一个有前途的领域的经济发展。“这将使每个人受益,所有可以用基因疗法治疗的疾病,而不仅仅是衰老。”
问题是,帕里什并没有利用这项技术来纠正基因指导手册中的错误,而是重写了它,改变了情节,让自己变得更年轻。这就是为什么她的研究方向是端粒。“端粒是染色体的末端,”马西普说,它是x的顶点。许多遗传学家把它比作鞋带末端防止鞋带磨损的塑料涂层。端粒以同样的方式保护我们的染色体,但随着细胞分裂,它会随着年龄的增长而磨损。“许多研究表明,端粒变短与衰老有关,它们的功能就像细胞时钟。”当一个陌生人挑战我们猜测他们的年龄时,我们会看他们的脸和手。但如果我们有显微镜,观察它们的端粒会更有效率。但它们并不是衰老的唯一标志。“还有12种其他已知的生物标志物,”Macip说。“当然,可能还有更多。”
帕里什已经尝试了七种基因疗法。其中一些药物是合法的,并且已经在人体上进行了测试,比如一种旨在阻断限制肌肉生长的蛋白质的药物。但最受关注的疗法是一种可能会增加人体产生端粒酶的疗法,这种酶可以补充我们DNA末端的保护层。这使得帕里什声称,她53岁的端粒和25岁的人一样长,尽管用其他生物标志物来衡量,她仍在衰老。
正如西班牙国家癌症研究中心(CNIO)的研究人员几年前所证明的那样,这种疗法在老鼠身上被证明是有效的。该团队由其主任,遗传学家María Blasco领导。实验成功地将啮齿动物的寿命延长了24%。这位西班牙研究人员一直是帕里什工作的主要灵感来源,但布拉斯科并不一定认为这是一种恭维。“我们(与Bioviva)没有任何关系,除了警告他们不要侵犯我们的专利,因为这项技术已经被CNIO申请了专利,”她在一封电子邮件中说。布兰科说,端粒酶疗法的目标“不是延缓衰老和延长人们的寿命,而是能够治疗与衰老相关的退行性疾病。”我们的目标是治愈疾病。”
在研究潜在的治疗衰老的方法时,一个核心问题是,衰老不是一种可以治愈的疾病。“临床试验可以在癌症患者身上进行,因为可能会有副作用,但替代方法也不好,”Macip说。“但是对于健康人群来说,给他们一种可能导致某些疾病的药物是不道德的。”这位专家说,目前最先进的治疗方法在理论上旨在延长预期寿命,但却有副作用,比如血小板急剧减少。此外,他说,在老鼠身上的实验可以在两到三年的时间里得出结果,这是啮齿类动物的平均预期寿命。这与人类的情况不同。不管帕里什怎么说,这些发现的真实性只有在很多年以后才能得到证实。
这些是造成Bioviva和科学界之间摩擦的一些主要原因。帕里什的批评者说,干涉生命中最基本、最不可避免的过程是不道德的,风险太高,而且至少可以说,证据是可疑的。帕里什认为,不这样做是不道德的,并为她的十字军东征构建了一个浪漫而不切实际的版本。科学史上充满了挑战伦理极限、无视同行共识的天才。爱德华·詹纳给一个健康的八岁男孩接种了牛痘疫苗,使他对天花具有免疫力。这个实验在当时受到了很多批评,但它成功了,并导致了疫苗的发明。乔纳斯·索尔克给自己的妻子和三个孩子注射了一种实验性小儿麻痹症疗法。这也起了作用,并导致了这种疾病的根除。我们很容易将这些故事与帕里什的故事相提并论,帕里什是一位无私的母亲,她筹集了数百万美元,并坚持反对科学界的共识。但她的故事也有黑暗的一面和明显的商业利益。詹纳和索尔克在医学史上名垂青史,但他们的案例是这一规律的例外。对于每一个像他们这样的历史故事,都有成千上万的骗子、卖主和善意的神风特攻队飞行员,他们把一切都押在预感上,结果输了。
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