

迄今为止最大规模的自闭症患者优先事项研究表明,人们希望将研究重点放在心理健康、诊断后支持和社会耻辱上。
目前,自闭症研究的大部分资金都花在了生物学研究和寻找治疗方法上。
斯特林大学的一项新研究发现,自闭症患者的研究重点在别处。
苏格兰大学自然科学学院的心理学研究人员对200多名自闭症患者进行了调查。
该研究的合著者莫尼克·博塔(Monique Botha)博士说:“大多数研究倾向于将自闭症患者视为一个同质群体,但重要的是,不要将所有自闭症患者视为相同的群体,并承认影响自闭症患者生活的其他因素。”
“这项研究的目的是与生活在苏格兰的自闭症患者一起工作,了解他们想从自闭症研究中得到什么。
“我们发现,自闭症患者希望在诊断、心理健康和能够提高生活质量的主题方面进行应用研究。
“参与研究的自闭症患者也强调了一种强烈的愿望,即研究要么由自闭症患者领导,要么与自闭症患者一起以参与式的方式进行,因为这是影响他们生活的事情。”
在这项研究之前,在优先设置研究中,每11名非自闭症患者中只有一名自闭症患者被问及他们希望如何将资金用于自闭症研究。
首席研究员埃利斯·凯奇博士说:“自闭症患者在整个诊断过程中都面临着诊断差异和缺乏服务的问题。他们更有可能患有精神疾病,更有可能自杀。
“他们通常没有资格获得社区服务,面临更高的失业率和就业不足率,更有可能成为受害者——包括被照顾者、同龄人和浪漫的伴侣——更有可能辍学或被排除在教育之外。
“这项研究概述了一个可能有意义的变革路线图,但其影响并不局限于苏格兰。作为自闭症患者优先研究的最大单一研究,它有能力影响整个英国乃至全球的研究议程。”
苏格兰政府目前正在就《学习障碍、自闭症和神经分化法案》的提案进行咨询。
Botha博士补充说:“这项研究有可能影响苏格兰政府为未来十年设定的优先事项。”
这篇题为“苏格兰成年自闭症患者的自闭症研究重点是什么?”的论文发表在《自闭症》杂志上。
这项研究是由苏格兰共同努力改变自闭症研究(STARTS)小组进行的,该小组由来自苏格兰各地的研究人员和自闭症患者组成,由爱丁堡大学的Eilidh Cage博士、Monique Botha博士和Catherine Crompton博士领导。
他们一起进行了一项横断面调查。在2022年5月和6月期间,来自苏格兰几乎所有议会地区的225名自闭症患者参加了这项活动。
这项调查还包括50名自闭症儿童的自闭症看护人,对25个不同研究主题的重要性进行了排名和评级。
该调查还要求参与者在开放的文本框中详细说明任何其他应该研究的主题,以及根据排名最高的三个主题应该研究哪些问题。
更多信息:Eilidh Cage等人,苏格兰成年自闭症患者的研究重点是什么?自闭症(2024)。DOI: 10.1177/13623613231222656期刊信息:自闭症由斯特林大学提供引文:有史以来最大规模的自闭症患者研究优先事项发现需要关注心理健康(2024年,2月9日)检索自2024年2月9日https://medicalxpress.com/news/2024-02-largest-autistic-people-priorities-focus.html本文档受版权保护。除为私人学习或研究目的而进行的任何公平交易外,未经书面许可,不得转载任何部分。内容仅供参考之用。