据估计，全球至少有6500万人患有长期COVID，这是指在首次感染COVID后至少三个月症状持续或发展。
长冠状病毒病是一种复杂的多系统疾病，可能会致残，在某些情况下甚至可能致命。我们仍然不了解长冠状病毒的确切原因，也没有明确的治疗方法。
在三个多月的时间里，我们跟踪了14名患有长期COVID -或“长途运输”的人，以更好地了解他们的经历。特别是，我们想看看他们管理自己健康的能力(称为代理)和他们从别人那里得到的帮助(社会支持)如何影响他们的表现。
参与者录制了关于他们日常生活的短视频，重点是他们的症状，他们是如何应对的，以及他们正在做的任何生活方式的改变。
他们经历了一系列症状，包括疲劳、呼吸困难和脑雾。研究表明，这些是长期感染COVID的人的常见症状。
参与者面临着心理和社会挑战，有些人感到孤独和绝望，而表达精神痛苦的社会耻辱感往往会让情况变得更糟。一位与会者说:
另一个说她没有
一些参与者觉得医疗保健专业人员没有认真对待他们的经历和症状，或者不理解他们。其中一个描述了“对这种疾病的病理生理学的总体理解非常非常差，而这种疾病正在伤害像我这样的病人”。
尽管每个人都有长期COVID的独特经历，但我们能够根据他们获得的社会支持和他们在管理病情方面所拥有的机构将这些经历分组。
能动性是长期积累的多种因素的结果，包括社会经济背景、教育和卫生知识。当人们感觉可以控制自己的处境时，能动性就会提高。
总体而言，那些具有高能动性和高社会支持的人报告的长期COVID管理经验比其他集群的人更好。
有机构的人寻找有关他们的病情和潜在治疗的信息，在可用的情况下遵循规定的治疗计划，监测症状，寻求支持，并参与宣传和研究。
社会支持同样重要，但以不同的方式表现出来——比如配偶帮助伴侣穿衣服，或者经理支持减少工作日。在某些情况下，朋友提供定期的支持，而家人则发挥了至关重要的作用，往往成为长期的非正式照顾者。
拥有一群广泛的支持者可以帮助长途搬运工减轻对他人的负担，并避免过度依赖个人护理人员的恐惧。一位参与者的教会小组提供了一个有益的社交网络，并增强了她的自信。网络社区也提供了支持。
那些能动性低、社会支持度低的人通常报告了最糟糕的经历。我们在这个类别中分组的一位参与者说:
我们的研究仅限于一个小群体，参与者仅来自澳大利亚，这限制了研究结果的推广程度。
话虽如此，我们的研究结果与更广泛的证据一致，这些证据强调了长冠状病毒病作为一种具有身体和社会心理层面的疾病的复杂性。
我们的研究强调患者代理和社会支持也符合新兴文献强调这些因素在慢性疾病管理中发挥重要作用。
我们建议卫生保健专业人员考虑长期COVID患者属于哪个“集群”(低或高代理，低或高社会支持)，并相应地调整他们提供的支持。
例如，更积极主动(高能动性)的长途跋涉者可以从教育材料中获益最多，例如，不同的应对方式，安全的锻炼习惯，饮食技巧和管理心理健康问题的策略。
与此同时，那些发现很难管理自己的健康(低代理)但得到他人良好支持(高社会支持)的长期COVID的人可能会受益于向家人和朋友展示如何帮助他们的教育材料。
成为网络社区的一部分也可以帮助这些患者。尽管网络团体可以提供社会支持，提高个人的能动性，但并非所有在这些团体中分享的信息都是准确或可靠的。
那么低能动性和低社会支持的人呢?
提供有关长冠肺炎的清晰、直接的信息可以增强他们参与帮助管理自己的健康。
将他们与支持团体、社区或咨询联系起来可以改善社会支持。有证据表明，情感联系有助于减少患者的痛苦感，提高他们的幸福感。
最后，病例管理服务可以帮助长途跋涉者获得和利用社区资源，并简化他们的保健旅程。
该项目名为“EAT, MOVE, HEAL for Long-COVID”(项目ID: PRJ00000010)，由澳大利亚维多利亚皇家墨尔本理工大学2022年战略能力部署基金资助。
Catherine Itsiopoulos接受了NHMRC的资助进行其他研究。她是专业团体的成员，包括澳大利亚营养师和澳大利亚生活方式医学协会。Catherine是RMIT大学“Eat, Move, Heal Network”的成员，该网络研究开发工具，以支持家中长期患有covid - 19的患者。
Jacob Sheahan从Wellcome Trust获得资金，ACRC由Legal and General提供资金。
郑震(Zhen Zheng)共同领导了“饮食、运动、治疗长冠肺炎”项目，该项目旨在为长冠肺炎患者和医疗保健专业人员提供教育材料。
Magdalena Plebanski没有为任何公司或组织工作，咨询，拥有股份或接受资金，这些公司或组织将从本文中受益，并且已披露除了学术任命之外没有任何相关的隶属关系。
