你叫什么名字?泰勒带给人。
你知道你在哪里吗?医院。
今天是几号?2022年2月17日。
谁是总统?拜登。
加拿大的首都是哪里?哦。渥太华吗?美国人通常知道这一点吗?
我试着回答我的新内科医生，但答案并没有从我这里流出来。每一个都引起了马里亚纳海沟那么大的口吃——这让我很害怕。
另外，我抽搐得很厉害，我的胳膊几乎没用了。
我在医院住了一个月。扎克，我的丈夫，在我们公寓的家里和我妈妈一起照顾我刚出生的孩子。这对他们来说并不容易:小公寓，新生儿，一个浴室，我的生命悬于旦夕。
在过去的几周里，我一直在重症监护室里来回奔波。扎克甚至得到了“消息”——一位医生在深夜打电话告诉他，我可能活不到家了。许多人认为我可能活不下去了。他们并不完全知道我出了什么问题，只知道我的一切都出了问题。
四周前，我通过剖腹产生下了孩子。过了一会儿，我又被紧急送往另一个手术室，因为我的生命体征开始急剧下降，血流迅速。
我连抱孩子的机会都没有。没有皮肤接触，只有混乱和恐慌，然后我就没有从麻醉中醒来。这是一场活生生的噩梦。我最终还是醒了，在生完孩子四天后，我终于在女儿回家之前见到了她——没有我。
生完孩子后，我经历了三轮重症监护室插管，多次腹部手术，身体充满血块，心力衰竭和肾衰竭，伴有严重的败血症和肺炎，还有一长串我永远不想在谷歌上搜索的可怕疾病。我是一个永远改变了的半死不活的人。
当我最后一次摘掉呼吸机——我又能说话了——一群轮流的医生每天都来看我，告诉我关于我的病情的不同情况。感觉就像荒诞派戏剧。我几乎一遍又一遍地重复着同样的谈话，在沮丧的循环和迷宫般的模糊的下一步中。
我的情况尤其具有挑战性，因为我的许多身体系统都出现了故障，需要大量的医生。我有一个母婴医疗团队，住院医师，内科医生，心脏病专家，血液专家，肾病专家，传染病专家，肺病专家，外科医生，也许还有其他几个我已经忘记了。
“我的日常工作是项目经理，你们所有人都必须在各个领域有组织地工作，”我向我的一位医生抱怨道。“每个人告诉我的都不一样。”
作为对我直言不讳的回应，我的医生们最终把一个文本链放在一起，这样他们就可以在一个地方交流了。
这条短信链可能救了我的命——如果我没有说些什么，它可能永远不会被创造出来。
我意识到，如果我要活下去，我必须对我的康复进行项目管理。我有力量。我可以坚持自己的观点。我的医生非常关心我的生存，所以我认为是时候开始向他们询问我需要什么，而不是被动地忍受医疗折磨的浪潮。我的皮肤是灰色的，我的肾脏不能工作，但我并不虚弱——不是在最重要的地方。我有我的思想，我有我的声音，所以我需要使用它。
我做了很多检查才得到正式诊断，但我聪明的血液科医生有一个理论，我得了一种特别讨厌的疾病，叫做非典型溶血性尿毒症综合征，简称aHUS。这种病非常罕见，很多人因此丧命。这种疾病对女性的影响尤其大，因为它往往隐藏在体内，直到一个触发因素——比如怀孕——才会发作。
稳定了几天后，我开始感到身体越来越颤抖和结巴。我试图通过与医生分享我的新症状来管理项目。“这不是我，”我说。“还有别的地方出了问题。”
我新指派的内科医生告诉我，这可能是我的药的副作用。其他医生认为我压力很大，建议我服用氯硝西泮来缓解我的焦虑。
突然，几个小时后，我知觉中的一切开始神秘地连续重复三次，就像陷入了可怕的似曾相识的循环，然后我再也说不出话来了。
原来我的身体正在用毒素毒害我的大脑，因为我的肾脏正在衰竭。我迫切需要透析，但这家大型的尖端医院没有可用的设备…我的噩梦持续了很长时间。
我非常生气和沮丧。尽管我不断地让我的许多医生知道我的症状，但我现在已经到了中毒性脑病的地步，并且经历着失语和神经系统震颤，这是似曾相识的感觉。
为什么当我说出我正在经历的警告信号时，我被解雇了?
数据对系统的影响并不乐观。2009年的一项研究显示，与男性有相同心脏病症状的中年女性被诊断出精神健康问题的可能性是男性的两倍。《美国心脏协会杂志》发现，心脏病发作的女性在急诊室的等待时间可能比男性长29%。
最近，美国疾病控制与预防中心报告称，五分之一的女性在怀孕期间遭受虐待，黑人女性的统计数据明显更糟，导致悲惨的孕产妇死亡率更高。
我知道医生们在一个支离破碎的系统里常常很艰难。我同情他们的挑战和疲劳。但是，克服这些压力的应该是医疗行业和教育机构，而不是患者。
我也不是说我们应该永远不信任我们的医生。我相信科学，我相信他们的训练和专业知识。但在我经历了这一切之后，我现在知道，病人有很多方法可以更好地支持我们的医生，我知道与他们接触并在我们的护理中发挥积极作用不仅至关重要，而且可能意味着生与死的区别。
现在，我对医疗保健有不同的看法。
虽然医生当然有我没有的知识和训练，但我是自己的专家。我们一起工作，真诚地倾听彼此的意见，就如何治疗我的病情做出最好的决定。我敦促他们以一种清晰的方式沟通，帮助我确切地了解正在发生的事情，我继续表达我的担忧，直到我满意他们理解我的经历。
当我知道什么是错的，但我不确定到底是什么，我就成为一名研究人员。我在手机上的笔记应用程序中列出了我的感受，并把它带到我的约会中。
我也做我的作业。尽管许多医生说他们讨厌病人在网上搜索信息——而且谷歌搜索症状可能会带来麻烦——但一项新的研究表明，上网可能不像以前想象的那么有害，而且有很多很棒的数字资源可供咨询。
如果我想做一项医生不同意我需要的检查或手术，我会让他们在病历上注明我的要求。文字记录很有分量。我也经常问医疗专家是否可以用我手机的语音备忘录记录器记录预约。
当我们去看医生时，我们常常被接收到的所有信息和我们感受到的巨大情绪所淹没，我们会错过很多东西，这是令人惊讶的。
我现在的医生都很关心我，我很喜欢他们。但是，在一天结束的时候，这是一种基于他们保持我健康的能力的关系。如果我没有看到进展，我就会征求第二意见，他们知道也没关系。这不是针对个人的。这些医生经常以互相咨询而告终。
大多数人不想成为一个吱吱叫的轮子，但要做一个吱吱叫的轮子。研究表明，成为一个被授权的病人可以改善健康状况。我尊重界限，我很善良，但我很坚持。如果我和医生约定了一个计划，我就不会懈怠。这并不总是那么容易，但当我做了所有要求我做的事情时，如果一种治疗不起作用，那么它就不在我身上。
生完孩子五个星期后，我终于回到了我的孩子身边。事实证明，我的血液科医生是对的——我确实患有急性呼吸窘迫综合征。
今天，按照慢性罕见病的标准，我做得很好。目前还没有治愈aHUS的方法，但它是极少数被批准治疗的罕见疾病之一。经过9个月的透析，我的肾脏恢复了一些功能，但我的肾脏疾病已经到了3期。我现在每八周注射一次，以防止我的aHUS造成更多的伤害，但除此之外，我正忙着做一个妈妈，照顾我活泼的孩子。
虽然经历就像坐过山车，但我确实在医院的病床上找到了自己的声音。我学会了为自己的需求辩护的重要性，最重要的是，当事情出错时要相信自己。
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泰勒·科夫曼(Taylor Coffman)是一位来自东海岸的多才多艺的创意人士。作为演员，科夫曼在HBO的迈克·贾奇导演的《硅谷》、CBS的《支离破碎的生活》、瑞秋·德拉奇的《深夜零食》以及瑞安·墨菲的《世外恩怨》中都有出演。在幕后，她在吉米·坎摩尔现场工作了多年;全国最受欢迎的NPR电台之一KPCC;以及LAist工作室的播客。她住在圣莫妮卡和她的音乐家丈夫，《尘埃碗复兴》的扎克·卢佩丁，她的女儿和一只非常需要帮助的救援犬Sunny。
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