

俄勒冈州立大学的一项研究表明,作为美国最大、发展最快的少数民族之一,乳腺癌患者在接受初级治疗后,可能会经历许多护理差距。
74名患有乳腺癌的拉丁裔妇女参加了“幸存者”护理研究,这些研究是通过支持团体和健康博览会招募的。研究对象年龄在30岁到75岁之间,他们参加了半结构化的焦点小组,使用了由学术研究人员和美国癌症协会(American Cancer Society)等社区合作伙伴组成的工作组制定的问题指南。大约一半的妇女是低收入、无保险或公共保险的。
俄勒冈州立大学公共卫生与人文科学学院助理教授卡罗琳·门德斯-拉克(Carolyn Mendez-Luck)说:“研究结果表明,拉丁裔幸存者的护理经历存在许多差距和未满足的需求,包括财务问题、护理的连续性、未满足的信息需求和症状管理。”
加州乳腺癌研究项目为这项研究提供了主要资金。研究结果最近发表在。
根据医学研究所的说法,最佳的生存护理包括预防复发、新癌症和癌症治疗的后期影响;对癌症、医疗、情绪和社会问题的监测;针对癌症影响及其治疗的干预措施;专家和初级保健提供者之间的协调,以确保满足所有卫生需求。
门德斯-拉克说:“许多幸存者经历了持续的症状,包括疲劳、疼痛、抑郁和睡眠障碍,但直到最近几年,幸存者在教育、临床实践和研究中相对被忽视了。”
墨西哥人、古巴人、波多黎各人和中南美洲人的后裔占美国人口的17.6%,西班牙裔/拉丁裔人口中约有10%的女性会在一生中的某个时候患上乳腺癌。
拉丁裔妇女比非西班牙裔白人更有可能在晚期被诊断出来,并且在诊断和治疗方面也面临语言和文化障碍,包括谦虚;精神信仰认为癌症是上帝的惩罚;降低她们自身保健的优先地位,更重视她们作为母亲和妻子的角色;在与卫生保健提供者的互动中,出于对他们权威的尊重而被动。
此外,往往存在经济障碍——超过25%的拉丁裔妇女生活贫困,缺乏医疗保险。
“了解女性接受护理的文化背景很重要,”门德斯-拉克说。
研究样本中的妇女表示,一旦初级保健结束,就缺乏有关未来监测和治疗的信息,因此感到困惑和焦虑。许多人不确定谁将负责他们未来的治疗,后续检查的正确时间表是什么,推荐哪些自我保健活动,以及对他们的身心健康有什么期望。
门德斯-拉克说:“在我们的焦点小组中,幸存者护理计划很少。”“绝大多数参与者表示从未听说过它们,或者将它们与完全不同的含义联系在一起——为他们去世后家人如何继续生活制定计划。”
研究还表明,根据个人的不同,“幸存者”可能有消极或积极的含义。
门德斯-拉克说:“消极的看法包括,被认定为癌症幸存者是令人沮丧的、受害的和耻辱的。”“此外,对癌症的思考可能会增加复发的可能性,要么是‘冒险’,要么是消极思维带来的压力。”
这位教授指出,积极的观点包括感觉自己很特别、很坚强、受到上帝的祝福。许多幸存者觉得他们有一个特殊的生活目的,通常包括为他人服务的使命。
门德斯-拉克说:“幸存者护理计划对你和你的护理人员来说是一份活生生的文件,病人可以在整个过程中遵循这份文件,了解癌症的进展情况,以及她可以做些什么来保持健康,减少癌症复发的机会。”“它使患者真正成为医疗服务提供者的合作伙伴。但显然,这种情况不会发生,至少对这些女性来说不会。这是一个巨大的改进机会。”
资料来源:俄勒冈州立大学